Przeżyć z SM i bez pomocy państwa.

Jakby w odpowiedzi na moje wątpliwości (klik) co do pewnej kampanii w mediach natrafiłem na artykuł z najnowszego Newsweeka. I już w pierwszych akapitach czytam:

 

Dopóki syn brał interferon – lek spowalniający postęp choroby – nie było źle: chodził, pracował. Ale cztery lata temu leczenie zostało zakończone. Takie przepisy. Kiedyś można było lek refundowany przez państwo dostawać maksymalnie przez trzy lata, teraz granicę przesunięto do pięciu, a co dalej? Miesięczna kuracja najczęściej stosowanym interferonem kosztuje do 4 tys. zł.

Gdy państwo przestaje opłacać leczenie, chorzy biorą kredyt, ogłaszają zbiórki – sami kupują lek. Albo – najczęściej – nie leczą się wcale.
– Odkąd syn został bez interferonu, niknie w oczach – mówi Halina Pisarkiewicz. Trzeba było kupić łóżko z matą przeciwodleżynową, podnośnik, ssak (bo ma już kłopoty z przełykaniem). Myślała, żeby zaskarżyć Polskę za to, co stało się z jej dzieckiem, niechby zajął się tym trybunał w Strasburgu. Ale na razie nie ma czasu, przed pracą jest przy synu, po pracy też przy nim.

 

 

Noto ja się pytam jak się to ma do tego durnego zdania  z tamtej kampanii, do jego wydźwięku.

I dalej czytamy:

 

Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących chorób centralnego układu nerwowego. Nieuleczalna. Ale można dobrać lek, który powstrzyma jej rozwój i złagodzi objawy.

 – Powinien być podany natychmiast po rozpoznaniu i nie odstawiany, dopóki działa – mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, wiceprzewodniczący Komisji Doradczej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Wie to jako lekarz, ale wie też, jak jest: brak pieniędzy i ocena chorych punktowym systemem kwalifikującym do terapii. Liczy się to, jak dawno choroba kogoś dopadła i jak gwałtownie przebiega. Im dłużej ktoś choruje,

tym mniej dostaje punktów, odpada. Profesor mówi, że odmawianie terapii chorym na SM stało się codziennością.

 Z danych Departamentu Gospodarki Lekami NFZ wynika, że w ubiegłym roku państwo sfinansowało leczenie 4655 osób. A szacuje się, że na SM choruje przynajmniej 40 tysięcy. Jeśli chodzi o dostępność leczenia, jesteśmy w Europie na trzecim miejscu od końca. Za nami już tylko Białoruś oraz Bośnia i Hercegowina.

 

Zatem to wcale nie jest tak, że chorzy na własne życzenie marnują jakąś szansę. Oni najczęściej nawet tej szansy nie mają. Nie mają szansy jej zmarnować, bo jej nie ma.

 

Artykuł dostępny za darmo tutaj: http://spoleczenstwo.newsweek.pl/przezyc-z-sm-i-bez-pomocy-panstwa,96350,1,1.html Można poczytać. Żeby nie mieć wrażenia, że faktycznie chorzy na SM nic nie robią tylko w rajdach startują i mają te szanse na wyciągnięcie ręki. Bo niestety to nie jest takie wesołe. Ale walczyć trzeba.