Jaka pomoc dla chorych na SM

Ewa Furtak

Stwardnienie rozsiane to jedna z częstszych nieuleczalnych chorób neurologicznych. Co się należy chorym? Gdzie mogą uzyskać pomoc?

Jednym z wielu problemów, jakie mają chorzy na SM jest bardzo ograniczony dostęp do leczenia. Nowoczesne leczenie interferonami lub octanem glatirameru jest bardzo drogie, tymczasem NFZ finansuje je tylko w ograniczonym zakresie - tylko na jakiś czas i pacjentom w określonym wieku.

Jaka pomoc przysługuje więc chorym? Przede wszystkim, wielu z nich może się starać o orzeczenie o niepełnosprawności. Ich wydawaniem zajmują się powiatowe zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności.

Jakie formalności?

Należy złożyć wniosek wraz z zaświadczeniem od lekarza prowadzącego (musi zostać wystawione na specjalnym druku, ważne jest tylko przez 30 dni). Trzeba też przygotować dokumentację medyczną, np. karty leczenia szpitalnego i wyniki badań, bo do wniosku dołącza się kopie tych dokumentów. Później zespół ds. orzekania o niepełnosprawności wyznaczy nam termin stawienia się przed komisją (dostaniemy pisemną informację). Podczas spotkania z komisją należy się spodziewać badania lekarskiego i pytań od członków komisji. Nie tylko typowo medycznych, bo w przypadku osób powyżej 16. roku życia prócz aktualnego stanu zdrowia specjaliści wezmą pod uwagę także m.in. wiek, wykształcenie, zawód, perspektywy rehabilitacji i ewentualnego przekwalifikowania się.

W przypadku osób w wieku powyżej 16 lat orzeka się trzy stopnie niepełnosprawności: lekki, umiarkowany, znaczny. Zwykle wydaje się orzeczenie na czas określony, potem ponownie trzeba stanąć przed komisją. Jeśli nie zgadzamy się z decyzją, w ciągu 14 dni od otrzymania orzeczenia możemy się odwołać do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności.

Oczywiście nie każdemu choremu na SM będzie przysługiwało orzeczenie o niepełnosprawności - to zależy m.in. od objawów, postępu choroby czy tego, jak utrudnia codzienne życie.

Korzyści z orzeczenia

Orzeczenie pozwala m.in. skorzystać z ulg w środkach komunikacji, zwolnień od opłat za abonament radiowo-telewizyjny czy - to ważne - z podatkowej ulgi rehabilitacyjnej. Odpisuje się je od dochodu i pozwala na odliczenie wielu wydatków związanych z rehabilitacją i leczeniem.

Diagnoza "stwardnienie rozsiane" nie oznacza automatycznie konieczności rezygnacji z pracy. Ale dla niektórych chorych z czasem wykonywanie obowiązków służbowych może się okazać zbyt trudne. Co wtedy? To właśnie jedna z wielu sytuacji, w których tak przydatne może się być posiadanie przez nas orzeczenia o niepełnosprawności.

Osobie posiadającej znaczny lub umiarkowany stopień niepełnosprawności przysługuje np. dodatkowy urlop wypoczynkowy. To dziesięć dni roboczych w roku. Prawo do urlopu dodatkowego dostaniemy po przepracowaniu roku od dnia wydania nam orzeczenia.

Posiadając orzeczenie o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności mamy także prawo do dodatkowego czasu wolnego od pracy. Takie zwolnienie z zachowaniem pełnego wynagrodzenia przysługuje nam np., gdy wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny czy też musimy wykonać jakieś specjalistyczne badania. To 21 dni roboczych nie częściej niż raz w roku. Ale uwaga, z zastrzeżeniem, że wolne na czas wyjazdu na turnus oraz dodatkowy urlop wypoczynkowy nie mogą przekroczyć łącznie 21 dni w roku.

Osoba niepełnosprawna ma też prawo do dodatkowych przerw w pracy. To - oprócz 15 minut przysługujących każdemu pracownikowi pracującemu dłużej niż 6 godzin na dobę - kwadrans na odpoczynek lub gimnastykę.

Pracodawca zatrudniający chorego może też wystąpić do PFRON o pieniądze na przystosowanie dla niego miejsca pracy. Posiadanie orzeczenia to także możliwość poszukania pracy np. w zakładzie pracy chronionej zatrudniającym niepełnosprawnych.


Co z rentą?

Stwardnienie rozsiane może - choć nie musi - być powodem przejścia na rentę z tytułu niezdolności do pracy. Ale uwaga, posiadanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności wcale nie oznacza, że automatycznie ZUS przyzna nam takie świadczenie.

Renta z tytułu niezdolności do pracy przysługuje tylko ubezpieczonym, czyli z ich wynagrodzenia muszą być odprowadzane składki do Funduszu Ubezpieczeń Społecznych. To nie jedyny warunek - ZUS musi uznać cię za osobę niezdolną do pracy. Poza tym trzeba mieć wymaganą przepisami liczbę okresów składkowych (to przede wszystkim lata aktywności zawodowej) i nieskładkowych (to np. czas nauki w szkole wyższej czy pobierania zasiłku chorobowego). To nie koniec, bo twoja niezdolność do pracy musi powstać w określonych ustawą okresach składkowych albo nieskładkowych lub nie później niż w ciągu 18 miesięcy od ich ustania.

Jak długie muszą być okresy składkowe i nieskładkowe, by otrzymać rentę? Wszystko zależy od wieku, w którym chory stał się niezdolny do pracy.

** 1 rok okresów składkowych i nieskładkowych - jeżeli niezdolność do pracy powstała przed ukończeniem 20 lat;

** 2 lata - jeżeli niezdolność do pracy powstała w wieku powyżej 20 lat do 22 lat;

** 3 lata - jeżeli niezdolność do pracy powstała w wieku powyżej 22 lat do 25;

** 4 lata - jeżeli niezdolność do pracy powstała w wieku powyżej 25 lat do 30;

** 5 lat - jeżeli niezdolność do pracy powstała w wieku powyżej 30 lat, pod warunkiem że te pięć lat przypada w ciągu ostatniego dziesięciolecia przed zgłoszeniem wniosku o rentę lub przed dniem powstania niezdolności do pracy.

Niezdolność do pracy musi powstać w wymienionych wyżej okresach składkowych lub nieskładkowych lub nie później niż w ciągu 18 miesięcy od zapłaty ostatniej składki.

Wniosek o przyznanie renty składa się na specjalnym druku ZUS Rp-1. Trzeba też zgromadzić wszystkie niezbędne dokumenty, m.in. świadectwa pracy, legitymację ubezpieczeniową z wpisami poświadczającymi wysokość zarobków, dyplom ukończenia wyższej uczelni itd. Potrzebne też będą: zaświadczenie od lekarza prowadzącego (na formularzu ZUS N-9) i dokumentacja medyczna. Po złożeniu wniosku pozostaje czekać na wyznaczenie wizyty u lekarza orzecznika, który ocenia, czy chory jest zdolny do pracy.

Jeśli nie zgadzamy się z jego decyzją, możemy się odwołać do komisji lekarskiej ZUS. Trzeba to zrobić w ciągu 14 dni od momentu doręczenia orzeczenia.

Renta i praca

Otrzymywanie renty nie oznacza konieczności rezygnacji z pracy zawodowej. Jeśli zarobisz mniej niż 70 proc. przeciętnego wynagrodzenia, dostaniesz rentę w dotychczasowej wysokości. Jeśli przekroczysz ten próg, ale będzie to mniej niż 130 proc. przeciętnego wynagrodzenia, twoja renta zostanie zmniejszona o tyle, o ile została przekroczona norma (czyli o różnicę między osiąganym przychodem a 70 proc. przeciętnego wynagrodzenia), nie więcej jednak niż o 503,82 zł przy rencie z tytułu całkowitej niezdolności do pracy, 377,89 zł przy rencie z tytułu częściowej niezdolności. Dopiero jeśli zarobisz więcej niż 130 proc. przeciętnego wynagrodzenia, ZUS zawiesi ci wypłatę świadczenia.

Ułatwienia w domu

Osoby, które mają kłopoty z poruszaniem się, mogą starać się o dofinansowanie z Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych do tzw. likwidacji barier architektonicznych w swoim mieszkaniu. Ale uwaga: taka osoba musi posiadać wspominane przez nas zaświadczenie o stopniu niepełnosprawności.

Nie trzeba być właścicielem mieszkania, by móc starać się o pieniądze na przeróbki. Trzeba jednak przedstawić zaświadczenie od właściciela lokalu, że godzi się na remont.

Formalności załatwia się za pośrednictwem centrum pomocy rodzinie bądź ośrodka pomocy społecznej. Wysokość dofinansowania wynosi do 80 proc. kosztów przedsięwzięcia, nie więcej jednak niż do wysokości piętnastokrotnego przeciętnego wynagrodzenia.

Pieniądze można wydać na likwidację barier architektonicznych w mieszkaniu. Jakich - zależy od rodzaju niepełnosprawności. Chorzy, którzy mają kłopoty z poruszaniem się, mogą przeznaczyć pieniądze np. na likwidację progów, przeróbkę łazienki, wymianę podłóg na antypoślizgowe czy też na wykonanie podjazdu dla wózków inwalidzkich. Osoby, którym choroba upośledziła wzrok, mogą się starać np. o pieniądze na zakup i montaż kuchni elektrycznej bądź zamontowanie dodatkowego oświetlenia.

Niepełnosprawni mogą też starać się o pieniądze z PFRON na likwidację barier w porozumiewaniu się i tzw. technicznych. Wysokość dofinansowania jest taka sama jak w przypadku likwidacji barier architektonicznych. Z tej puli można się starać o dofinansowanie do zakupu komputera, łóżka rehabilitacyjnego obsługiwanego przy użyciu pilota czy podnośnika wannowego.

Pomoc finansowa

Na jaką pomoc finansową mogą liczyć chorzy? To na przykład dodatek pielęgnacyjny wypłacany przez ZUS. Wynosi 186,71 zł netto miesięcznie.

Osobom, które ukończyły 75. rok życia ZUS przyzna dodatek pielęgnacyjny z automatu.

Przysługuje osobom uprawnionym do emerytury lub renty i uznanym za całkowicie niezdolne do samodzielnej egzystencji. Inną formą stałej pomocy finansowej jest zasiłek pielęgnacyjny (153 zł netto miesięcznie), który przysługuje chorym z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Wszystkie formalności załatwia się w ośrodku pomocy społecznej.

Osoby całkowicie niezdolne do pracy, których dochody są niższe niż 477 zł (na osobę samotnie gospodarującą) lub 351 zł (na osobę w rodzinie) mogą starać się także o przyznanie zasiłku stałego z ośrodka opieki społecznej. Jego wysokość to różnica między kryterium dochodowym a faktycznym dochodem, z tym, że wynosi nie mniej niż 30 zł i nie więcej niż 444 zł. Ośrodek pomocy społecznej może także przyznać nam np. zasiłek celowy (np. na zakup leków) czy dodatek mieszkaniowy.

Kule i pieluchomajtki

Chorzy na stwardnienie rozsiane z objawami nietrzymania moczu mogą potrzebować pieluchomajtek czy podkładów do zabezpieczenia łóżka. Przysługuje na nie refundacja z NFZ, z własnej kieszeni trzeba pokryć 30 proc. ich wartości. Dofinansowanie należy się raz w miesiącu, tylko do limitu 90 zł. Za zakupy powyżej tej kwoty chorzy muszą płacić w całości z własnej kieszeni.

Zlecenie na zakup pieluchomajtek czy podkładów wystawia neurolog, urolog, chirurg, lekarz podstawowej opieki zdrowotnej bądź felczer ubezpieczenia zdrowotnego. Z wypełnionym zleceniem, dowodem osobistym oraz książeczką zdrowia lub dokumentem poświadczającym odprowadzanie składek ubezpieczenia zdrowotnego należy zgłosić się regionalnego oddziału NFZ po ważne przez 90 dni potwierdzenie zlecenia. Zakupy trzeba zrobić w sklepie czy aptece, które mają umowę z NFZ.

Można się starać też o dofinansowanie do zakupu np. kuli, wózka inwalidzkiego, obuwia ortopedycznego, ortezy. Podstawą refundacji jest zlecenie wystawione przez lekarza (chirurg, ortopeda, neurolog, lekarz rehabilitacji medycznej, reumatolog, lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, felczer ubezpieczenia zdrowotnego) potwierdzone przez NFZ. Zakupy robi się w sklepie, który ma umowę z funduszem. Sprzęt wydany zostanie bezpłatnie bądź też trzeba będzie zapłacić jakiś procent jego wartości.

Opieka na chorym

Bliscy osób cierpiących na stwardnienie rozsiane mogą korzystać z czasowego zwolnienia z pracy z tytułu opieki nad chorym. Prawo do zwolnienia przysługuje tylko wtedy, gdy żadna inna osoba z rodziny nie jest w stanie zapewnić opieki. Taki zasiłek z tytułu opieki nad członkiem rodziny innym niż dziecko należy się przez 14 dni w roku.

Co jeśli chory wymaga codziennej opieki? Skorzystać można wtedy np. z usług opiekuńczych oferowanych przez ośrodki pomocy społecznej. To pomoc dla chorego w codziennych czynnościach, takich jak: mycie się, ubieranie, zakupy, gotowanie, podawanie leków.

Zasady odpłatności za korzystanie z usług opiekuńczych ustalają władze konkretnej gminy. Często osoby, które nie przekraczają tzw. kryteriów dochodowych, mają prawo do darmowej pomocy. W niektórych miastach usługi opiekuńcze są dla osób w podeszłym wieku bezpłatne niezależnie od dochodów.

Źródło: http://wyborcza.pl/1,97655,10132776,Jaka_pomoc_dla_chorych_na_SM.html